Виглядає здоровою, але чи є такою? Як ми не бачимо невидимих хвороб
Імунна система Мар'яни Серан помилково атакує власні клітини печінки, спричиняючи відмирання клітин, рубці і ризик розвитку цирозу. Це коли здорові клітини печінки відмирають, і вона втрачає здатність чистити кров, регулювати обмін речовин та інші обовʼязки.
Цей діагноз вона шукала довго — ходила по лікарях, обстежувалась, бо не розуміла, чому їй гіршає. Зрештою медики виявили автоімунний гепатит.
Чому так довго шукали причину? Бо показники були нетипові: печінкові ферменти не були суттєво підвищені.
Найбільше Мар'яну — клінічну фармацевтку за фахом — дратувало, коли лікарі, навіть професори, казали їй: «Ви не виглядаєте як людина з автоімунним гепатитом». Так ніби ця хвороба має конкретний вигляд.
Це доволі типова проблема людей із хронічними невидимими захворюваннями — зовні непомітними, однак впливовими на якість життя людини. Коли слід щодня докладати надзусиль, щоб просто прожити день.
«Я підписана на пацієнтку з трансплантованою ниркою, у якої також є цукровий діабет. Зовні вона виглядає здоровою, проте після трансплантації має постійний контроль, обмеження та додаткові потреби. Одного разу вона припаркувалася на місці для людей з інвалідністю, і до неї підійшла жінка з претензією, бо та "виглядає нормально". У нас часто діє уявлення: якщо людина без милиць і видимих порушень, вона "не має права" на інвалідність», — розповідає Мар'яна.
У ряді країн проблему невидимих захворювань намагаються зробити помітнішою. Наприклад, існує символіка — соняшник на зеленому фоні (програма Hidden Disabilities Sunflower). Такі люди можуть носити бейджі або шнурки для ключів із соняхом, а в деяких аеропортах і на вокзалах персонал надає додаткову підтримку: першочергову посадку, допомогу з навігацією чи доступ до необхідних сервісів. В Україні таких практик майже немає.
Симптоми автоімунного гепатиту можуть довго не проявлятися: максимум — слабкість або незначний дискомфорт. Діагностика комплексна: лабораторні показники, специфічні антитіла, МРТ, біопсія печінки, визначення ступеня фіброзу. Це дорого, майже все оплачує сам пацієнт — мінімум 4–5 тисяч гривень.
Сімейний лікар має принаймні виключити вірусні гепатити і скерувати до гастроентеролога. Але може навіть не запідозрити проблему.
Помилки трапляються і на спеціалізованому рівні. Не всі вузькопрофільні лікарі вміють давати раду з пацієнтами з цим діагнозом і призначати коректну терапію: «Мені гастроентерологиня у Львові призначила ліки на місяць у неправильній дозі. Показники печінкових проб підвищилися, лікарка вирішила, що це не автоімунний гепатит, і скасувала препарат».
Програма «Доступні ліки» майже не включає препаратів для лікування автоімунного гепатиту. Мар'яна приймає будесонід (український «Буденофальк» коштує приблизно 6 000 гривень за 50 капсул, а потрібно три на день) — через високу ціну змушена замовляти препарат з-за кордону. Тобто доступного лікування для неї в країні поки немає.
До цієї суми додаються регулярні обстеження: печінкові проби, загальний аналіз крові, коагулограма; періодично — УЗД щитоподібної залози, еластографія печінки. Жінкам також рекомендовані огляди молочних залоз і гінекологічний контроль через підвищений ризик онкозахворювань. Більшості цих процедур Мар'яні не вдається покрити коштом держави.
Кожна здача аналізів — стрес: чи не погіршилися показники, чи не прогресує фіброз (ущільнення сполучної тканини, що виникає через рубцювання внаслідок хронічного запалення або пошкоджень і призводить до порушення функцій органів, — LB.ua).
За день до аналізів і в день здачі Мар'яна стає дратівливою та нервовою, постійно перевіряє сайт лабораторії. Якщо щось не так, з'являються катастрофічні думки — вже планує, що далі.
У Мар'яни двоє дітей. Наразі немає цирозу чи тяжких ускладнень, тому день виглядає більш-менш звичайно. Проте іноді проявляється підвищена слабкість — хочеться більше спати або полежати.
«Якщо дивитися прагматично, — каже, — державі вигідніше підтримати людину на етапі, коли вона може жити активно, працювати й сплачувати податки». Їй потрібне стабільне лікування, доступ до діагностики та адекватна терапія, щоб залишатися в ремісії. Тоді вона — звичайна працююча українка, яка не потребує додаткової соціальної допомоги, окрім доступу до необхідних ліків.
До 54 років Наталя Павлівна практично не хворіла. Максимум — знеболювальні на кшталт парацетамолу. Стежила за харчуванням, підтримувала фізактивність.
Та якось травмувала коліно. Сімейний лікаря скерував до травматолога. Призначили медикаменти та фізіотерапію: «Я відповідально виконувала всі рекомендації — процедури, вправи. І хоча лікарі казали, що відновлення може тривати до двох років, у мене процес пішов швидше».
Згодом почало сильно боліти плече — Наталія могла лише лежати й підніматися, щоб дійти до туалету.
Повне обстеження в київській лікарні показало, що жінка здорова. Але чому біль не зникав? Лише посилювався.
Тоді до обстеження Наталії залучили професорку-ревматологиню, яка запідозрила автоімунне захворювання. Так після специфічних аналізів три роки тому Наталії поставили діагноз: ревматоїдний артрит.
Це коли імунна система атакує власні суглоби, спричиняючи запалення, біль і поступове руйнування тканин. Хвороба може роками розвиватися непомітно.
Наталя досі іноді сумнівається у діагнозі: ревматоїдний фактор в аналізах часто не відображається — результати в нормі.
Лікарка пояснює це серонегативною формою, коли хвороба є, але не видно її у стандартних показниках. Каже, шо це доволі типова ситуація для людей із хронічними невидимими захворюваннями.
Нині Наталя не може пройти більше 1 км на день, не може довго стояти чи сидіти. У періоди загострення навіть базові речі — приготувати їжу чи прибрати — стають недоступними. Вона не працює і повністю фінансово залежить від чоловіка та доньки.
Основний препарат для лікування — метотрексат у вигляді ін'єкцій («Методжект»). Він зник з офіційного ринку. Раніше один укол коштував близько 1 000 гривень, зараз — 2 500–2 900 гривень, адже тепер препарат доводиться замовляти з-за кордону, з колосальними труднощами. Робити ін'єкцію потрібно щотижня.
Загалом лікування в період загострення сягає 1000 доларів на місяць, інколи й 1500.
Державної підтримки фактично немає. Оформити інвалідність, за словами лікарів Наталії, можливо лише при тяжкому стані.
Укол Наталя робить увечері, аби основні побічні ефекти — слабкість, нудота, набряки — пройшли вночі. Але наступного дня вона ще в дуже слабкому стані. Потім знову намагається жити звичайно.
День Наталі підпорядкований чіткому графіку. Більшість ліків потрібно приймати у визначений час і після їжі — до 10 таблеток на день у період загострення.
За рік — тричі лежала в лікарні: попереднє лікування давало короткий ефект — після кількох місяців терапії загострення поверталося за місяць-півтора. Зрештою Наталя звернулася до іншого спеціаліста — професора-ревматолога, який дещо змінив підхід до лікування.
«Доводиться балансувати між ефективністю лікування і фінансовими можливостями, — каже Наталя. — Лікарі в Україні є, і хороші, але консультація коштує 3 000–4 000 гривень за прийом. Головна проблема — доступні ліки».
«Коли я зрозуміла, що в мене діабет, у моєму оточенні не було жодної людини з таким діагнозом. У маленькій лікарні райцентру, де я отримала свої перші ін'єкції інсуліну, лікувалася ще одна бабуся з діабетом. Від лікарки я отримала кілька журналів про діабет, де були фото чоловіків і жінок доволі поважного віку. Для мене, тоді 25-річної дівчини, усе це виглядало сумно. Я соромилася говорити друзям і колегам про свій діабет. Навіть коли говорила, почувалася страшенно незручно — адже була тепер не така, як усі: зі своїми уколами, нескінченними вимірюваннями цукру в крові й перекусами», — розповідає співзасновниця ГО «Діа-Дзен» Юлія Кукліна.
Кардинально її життя, а також ставлення до діабету і до себе з діабетом, змінилося після знайомства з двома дівчатами, які вже певний час жили з цим діагнозом. Згодом разом вони заснували групу взаємопідтримки для людей із діабетом з усієї України.
При діабеті підшлункова залоза не виробляє достатньо інсуліну або організм не може ефективно його використовувати. Інсулін регулює рівень глюкози в крові, і без нього людина не може нормально функціонувати.
Нині в Україні офіційно зареєстровано понад 1,3 млн пацієнтів із діабетом: серед них понад 190 000 мають діабет 1-го типу і понад 1,2 млн — другого. В Юлії — перший.
Витрати на контроль стану немалі й тривають упродовж усього життя. У випадку Юлії лише на контроль стану сягають близько 10 000 гривень на місяць.
Значна частина людей із діабетом 1-го типу в Україні — особливо діти, молодь і люди середнього віку — змушені купувати сучасні засоби контролю на «сірому ринку», адже офіційно вони або недоступні, або надто дорогі.
Наприклад, є препарати, що входять до програми «Доступні ліки», але є сучасніші опції. Пацієнти, які мають змогу, купують їх самостійно, проте через загальне погіршення економічної ситуації таких людей меншає — це помітно за зростанням кількості звернень по гуманітарну допомогу.
Від початку повномасштабної війни ситуація різко погіршилася. За результатами дослідження, опублікованого українськими вченими в журналі The Lancet, стан здоров'я погіршився майже у кожного четвертого опитаного пацієнта з діабетом — близько 25%. Головна причина — критично високий рівень глікованого гемоглобіну: понад 10% при нормі до 7,5%. До лютого 2022 року такий показник лікарі фіксували лише в 11% пацієнтів. На прогресування діабету вплинули пережиті обстріли, досвід окупації та вимушеного переміщення, а також відсутність регулярного моніторингу рівня глюкози.
Найгостріше ця криза проявляється на фронті. Інсулін в аптеках є, рецепти можна отримати — але на практиці доступ часто ускладнений. У прифронтових районах потрібних препаратів може просто не бути, а дістатися до аптеки буває фізично неможливо. Увесь тягар лягає на плечі самого військового: домовитися про рецепт із сімейним лікарем, знайти аптеку, купити ліки. «Ми нерідко надсилаємо інсулін таким людям напряму, бо через нас отримати його буває легше
- Останні
- Популярні
- Червень, 05
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Новини по днях
6 червня 2026
