«Найбільша потреба – ліфт»: як дають раду на Троєщині родини з дітьми з інвалідністю

18.02.2026, 13:45 lb.ua

Ранок. Дорога до будинку Галини та Полі – слизька й нерівна. Під ногами лід, перемішаний із піском і снігом. Складно втриматися. Галина повільно, крок за кроком, тягне вгору візок із донькою. Поліні – 13 років.

У неї – дитячий церебральний параліч, ДЦП. Якщо спрощено, це коли дитині важко рухати власним тілом або контролювати ці рухи через порушення в роботі м’язової та нервової систем. У різних дітей будуть різні прояви ДЦП.

Колеса візка на дорозі ковзають, застрягають у вибоїнах. Держава забезпечила родину стандартним візком. Галина зітхає, що Полі потрібен індивідуальний — через сколіоз і особливості спини: «Такі виготовляють за кордоном, вони дуже дорогі».

Мама зупиняється, переводить подих і знову штовхає вперед. До під’їзду — ще кілька метрів. Біля входу є пандус, метал якого вже трохи потемнів від часу.

«Спочатку були лише металеві рейки, але коли Поля підросла і візок став важчим, користуватися ними стало небезпечно. Частину матеріалів допоміг придбати депутат, а доробляли вже своїми силами. Спочатку деякі сусіди були проти, але згодом він знадобився ще одному мешканцю будинку після ампутації ноги — і всі зрозуміли, наскільки це важливо», — розповідає.

Дівчата трохи поспішають, Поля харчується за графіком, Зараз, на щастя, світло є.

«Якщо тривалі відключення, і я знаю, що нікуди не треба йти — спокійно сидимо вдома. Четвертий рік війни, якось звикли. Але якщо потрібно на реабілітацію — це проблема. Мене записують, а я не можу прийти, бо немає світла і не працює ліфт», — додає Галина.

Найбільша потреба зараз — ліфт. Квартира родини – на 3 поверсі. І коли немає світла, і треба спуститися або піднятися, для Галини це – понад 60 кг ваги. Стільки сумарно важить донька на візку. Тому з грудня дівчата майже не виходили з дому: «Загалом важко у всьому. Поля росте, стає фізично важчою, а я з нею вже 13 років. Збоку може здаватися, що я звикла і мені легко, але це щоденна велика праця. Просто це моя дитина — і вибору в мене немає». Коли треба нагально вибігти за продуктами, Галина лишає дитину на молодшого сина на 10-15 хвилин і біжить туди-назад. Поля важко переживає час без мами.

Під час тривог родина у сховище не спускається. Це фізично важко – спустити і дитину, і візок. Від обстрілів прокидаються: «Останній раз, два дні тому, щось летіло зовсім близько до будинку — молодший син навіть вискочив в коридор». Диван, на якому сплять Галина з Поліною, біля вікна. В обстріли можуть виходити в коридор за дві стіни.

У Галини – двоє дітей. Старша Поля, і молодший Артем, йому – 11. Галина – уже розлучена, тож піклування про обох дітей лягає на її плечі.

Газова плита з балоном виручає під час відключень: «Якщо є світло — готую щось основне на звичайній плиті. Якщо ні — на газовій. Борщ теж варили на ній, коли довго не було електрики».

Поля їсть у спеціальному стільчику, а їжу їй мама подрібнює виделкою, щоб не було великих шматків: «Вона може жувати, але є ризик вдавитися. Самостійно ложкою поки не їсть».

Для купання Поля має спеціальний шезлонг для дітей з ДЦП — подарунок від друзів: «Якщо є світло, бойлер нагріває воду, якщо ні — чекаємо. Раніше я мила її буквально на руках. Держава таких пристроїв не видає, хоча вони потрібні».

Днями Галина мила Полі голову: «Залізли у ванну, я її мию — і в цей момент вимикають світло. А як мені посушити волосся?». Полі дискомфортно з мокрим волоссям, тому вона починає плакати.

Галина телефонувала і в 112, і в ДТЕК: «Казала: “Дайте мені світло”. За графіком мали ввімкнути, не вмикали. Десята вечора — починаю нервувати, пишу в будинкову групу. Голова ОСББ, як завжди, нічого не знає». У сім’ї є зарядна станція, подарована мамою Галини: «Поки що на державну допомогу не подавалися. Ті, хто подався, поки нічого не отримали. Користуємося тим, що маємо».

Особливо важко родині було під час сильних холодів. Тоді Галина закутувала доньку як могла, вдома, вдома могло бути й +8 градусів, тому на вікна накладали ковдри, бо обмерзли: «Інтелект у Полі збережений, вона розуміє, що відбувається, але я більше переживаю». Галина пригадує обіцянки не вимикати світло будинкам, які не мають опалення внаслідок обстрілів, однак, каже, живуть вони за графіками (нагадаємо, наприкінці січня була заява міністра розвитку громад та територій Олексія Кулеби, що київські житлові будинки, де досі немає опалення після російських січневих обстрілів, за можливості не вимикають від електропостачання). В квартирі нині – 19 градусів тепла.

Чи були хоча б з грудня у родини соцслужби хоч раз у родини, аби поцікавитись і допомогти? Ні.

У Полі також – епілепсія, доволі поширений стан при ДЦП. Тому Галина спить з донькою разом, бо епілептичний напад може статись будь-коли: «Бувають ночі без приступів, але іноді це дуже важко, особливо коли змінюється погода».

Полі потрібно приймати потрібні препарати щодня. Протиепілептичний препарат вігабатрин, потрібен Полі, можна отримати від держави безоплатно, але не через програму “Доступні ліки”, за якою аптеки можуть відпускати стільки упаковок, стільки потрібно пацієнтам, а потім їм відшкодовує різницю держава.

Щоб отримати потрібні ліки, Галині щомісяця потрібно йти до невролога, виписувати рецепт, а потім першого робочого числа місяця приходити в комунальну аптеку. В аптеку далеко від дому Галина поїхати не може, підходить лише та, що поруч: «Найгірше те, що ліків не вистачає на всіх. Фінансування обмежене, тому фактично між батьками відбувається негласне “змагання”: хто вистоїть, той і отримає. Люди “ночують” під аптекою по дві-три ночі. Якщо ти не ночуєш — можеш просто залишитися без ліків. Я не можу так робити. Не маю кому залишити дитину і послати когось замість себе теж не можу. Виходить, у будь-який місяць можу не отримати життєво необхідні препарати — і що робити далі, не знаю».

Ми намагалися розібратися, що відбувається з цими ліками, і розмови з фахівцями показали, що ситуація значно складніша, ніж могла здаватись.

Тому ми розберемося і опишемо це у наступних публікаціях. Бо ситуація з цими ліками критична не тільки для Полі, але й для багатьох інших дітей з епілепсією.

До тривалих відключень Поля тричі на тиждень ходила до спеціалізованої школи. Якщо була погана погода, вчителька приходила додому, але зазвичай вони їздили самі: «Їй важливо бути в соціумі, вона любить і вчительку, і дітей».

Також двічі на тиждень відвідували Центр комплексної реабілітації для осіб з інвалідністю: «Це радше формат денного перебування, як садочок. Там Поля проводила пів дня серед інших дітей. На фізичну реабілітацію ходила з нею разом, а в центрі залишала її саму — вона звикла з трьох років бути в колективі. Раніше я багато займалася з нею додатково — вправи на моторику, розвиток, різні методики. Зараз основне навантаження дає школа і центри. Поля малює восковими олівцями, займається в спеціальному стільчику зі столиком — його видала держава».

Але тривалі відключення і, відповідно, неробочий ліфт під час них, родина не могла спускатися і отримувати всі ці послуги.

Чому, попри всі виклики, родина нікуди не виїхала з району? Їм пропонували, розповідає Галина: «В санаторій чи лікарню, коли довго не було тепла. Але мені потрібно брати купу речей, горщики, все необхідне. Син маленький. Поля звикла до свого ліжка, простору — їй важко адаптуватися в новому місці». Тому таки вирішили залишитись удома.

Днями Поля таки змогла потрапити на реабілітаційне заняття вперше за довгий час, у Міжнародний центр реабілітації та нейрофізіології на районі, який надає і платні послуги, і безоплатні, які входять у програму медичних гарантій (Центр має договір з НСЗУ): «Через відключення, сніг, ми ніде не могли проїхати. Я пробувала їхати — розверталася. У дворі двірник чистить. А далі — у кожного будинку своя територія. Не думаю, що я одна в такій ситуації».

Фактично два місяці Поля була без реабілітаційних занять, бо самостійно фізично їй допомагати вдома Галина не має сил.

Житло, яке б дозволяло виходити з дому по потребі. Продукти. Засоби для обігріву, зарядні станції та можливості фізичної терапії для доньки. А ще перед Галиною через поточні виклики нависло інше важливе питання: чи не доведеться доньці переходити повністю на індивідуальну форму навчання з учителями вдома? Попри те, що вона любить свій колектив.

«Сім днів у нас не було опалення, нині батареї ледь теплі. І десь пів доби — води. Інтернет періодично зникає, але нічого, справляємося», — каже Олена, мама 19-річного Дениса. У юнака – аутизм та епілепсія.

Попри труднощі, родина намагається зберігати звичний ритм життя: «Намагаємось жити активно й не “поїхати мізками”. Ще під час ковіду ми почали малювати та викладати картини з алмазної мозаїки. Це допомагає відволіктися й підтримувати себе психологічно».

У кімнаті, коли є світло, працює один обігрівач, який, каже Олена, «накручує шалені рахунки». Уздовж стін стоять пляшки з технічною водою — «про всяк випадок». Опалення в будинку немає.

Відключення опалення після січневих обстрілів сім’я переживала особливо важко. «Було дуже холодно. Спали в шапках, тепло одягалися. У квартирі було +5», — згадує Олена.

Коли зараз довго немає світла чи опалення, рятують газова плита, ліхтарі та теплий одяг. Але головне випробування — не побутове: «Для дітей з інвалідністю бракує реабілітації, занять і можливостей розвитку. Якщо дитина постійно сидить удома, вона починає втрачати навички».

На відключення світла, тривоги й вибухи Денис реагує емоційно — це дає відкат у розвитку. Тому вони постійно їздять на корекційні заняття, ЛФК та в різні центри Києва: «Це важко, але необхідно. Під час тривог він прокидається і ходить по квартирі. Тому від початку повномасштабної війни спимо разом. Я з ним 24/7».

Денис закінчив спеціальну школу-інтернат і зараз навчається в коледжі на дизайнера взуття. Олена каже «навчаємося», бо фактично здобуває освіту разом із сином — це її вже друга освіта: «Головне, щоб він спілкувався з однолітками, викладачами, майстрами».

У коледжі вони навчилися шити взуття — кімнатні капці, кросівки, берці для ЗСУ. Тепер опановують усі види, навіть ортопедичне: «Ми шили взуття дитині з різницею розміру ніг

Читати повністю…