Не про пам'ять: що треба знати про розсіяний склероз і як з ним живуть українські пацієнти
У фотографині Анастасії Трьохбратської все почалося з оніміння і зміни відчуттів у лівій руці. Невролог у поліклініці поставив діагноз «тунельний синдром», що проявляється болем та онімінням пальців на руці.
Через декілька тижнів в Анастасії виникли сильні головні болі, яких ніщо не тамувало, вони віддавали в праве око: «Мені 26. Лікар дивиться на мене і каже: ви така молода, голова не може боліти, сходи до офтальмолога».
Анастасія звернулася до приватної лікарні, де її скерували на МРТ головного мозку, щоб виключити пухлину. Аби встановити правильний діагноз, дівчині довелося відвідати чимало лікарів, зокрема інфекціоніста, щоб виключити ще й наявність вірусів: «Розсіяний склероз — це хвороба виключення. Коли вже нічого іншого не підтвердили, ставлять його, і то після багатьох досліджень».
Зрештою, після трьох МРТ Анастасію госпіталізували з активною фазою розсіяного склерозу, відразу під крапельницю: «Від перших симптомів минуло декілька місяців. Це непоганий результат, знаю, що люди ходять недіагностовані роками. У мого друга симптоми були ще в дитинстві, а діагноз йому встановили лише через сім років».
У перші роки після діагнозу були постійні загострення і госпіталізації. Зараз Анастасія лікується, її стан стабілізувався: «Людина з цим діагнозом має постійно приймати терапію, іноді треба змінювати препарати. А також постійно проводити моніторинг, здавати аналізи. Це дуже дорого».
Олена Коновал, юристка благодійної організації «99 ПРОБЛЕМС», також пацієнтка з розсіяним склерозом. Каже, що проблема ще в тому, що люди з цим захворюванням не відразу звертаються до лікарів, а коли процес уже занедбаний: «Бо щось десь покололо і відпустило. Симптом може з'явитися і зникнути. У 2010 році у мене просто по ногах забігали мурашки. У мене діти, робота — до лікаря не пішла. Симптом сам минув на деякий час. Звернулася, уже коли зрозуміла, що не можу нормально ходити».
Розсіяний склероз (РС) — важке аутоімунне захворювання. Імунна система починає помилково атакувати жирову оболонку нервів. Як пояснює Нікіта Бондаренко, завідувач відділення неврології Центру РС при Центрі нефрології та гемодіалізу в Києві, при цьому захворюванні руйнується мієлінова оболонка нейронів: «Склероз — це процес заміщення тканини органів щільною сполучною тканиною. Тобто шрам. Що значить розсіяний? Вогнища розкидані по центральній нервовій системі: права півкуля, ліва, спинний мозок тощо. І він розсіяний у часі. Тобто одного року маємо 10 вогнищ, іншого — 11, а тоді 15».
Повністю одужати неможливо, але можна зупинити прогрес недуги. Симптоми можуть не з'являтися довго, а потім імовірне погіршення, після якого невідомий прогноз, що буде далі.
Лікування хворобу не зупиняє, але може не допустити нових загострень або скоротити їхню кількість. Без препаратів людина може мати 10–12 загострень на рік, а якщо приймає їх, то 1–2 — це вважають досягненням. Бувають випадки, коли загострення взагалі зупиняється.
Під час загострення людині потрібно в стаціонар. Іноді такі пацієнти беруть участь у клінічних дослідженнях, але тут як пощастить. Під них підходять не всі, і, за словами пацієнтів, можна також потрапити у групу плацебо, з результатами якої будуть порівнювати іншу, члени якої приймали ліки.
До того ж, за словами Бондаренка, в Україні з початком повномасштабної війни поменшало клінічних досліджень, тому що деякі фармфірми пішли з українського ринку, деякі повертаються.
Якщо хворобу занедбати, можна отримати інвалідність, померти. Починаються пневмонії, проблеми з сечовивідними шляхами, з диханням, ковтанням тощо. Симптоми можуть бути різними.
От на фото руки людини нечіткі — так фотографиня зобразила симптом порушення зору: у людини з розсіяним склерозом може двоїтися і розпливатися в очах, вона може втратити зір.
Гантелі на ногах символізують важкість у них, проблеми з ходою: при розсіяному склерозі декому складно пересуватися через загальну слабкість і ураження нижніх кінцівок.
Фото, де перед чоловіком із заплющеними очима з'являється змія — про парастезію: затерпання, поколювання, оніміння. Людина може неправильно відчувати температуру — обпектися.
«Є ще проблеми з втомою, як правило, на пізніших стадіях. Втома тут не долається нічим. Люди з астенією просто не можуть пройти тисячі кроків на день», — каже Коновал.
На ще одному фото жінка жонглює таблетками — це символізує залежність таких пацієнтів від постійної терапії.
Коли Анастасія вперше стикнулася з хворобою, було мало інформації: як лікуватися, як жити. Часто люди думають, що розсіяний склероз — це про проблеми з пам'яттю та когнітивними здібностями. Одна пацієнтка працює в бізнесі, каже, що колеги і партнери дивуються, як вона «з таким діагнозом» дає раду з робочими завданнями, які потребують концентрації.
Інша працює в аптеці й розповідає, що колеги хотіли наліпити на шафи назви ліків, бо думали, що вона все забуває. Хоча в дівчини були зовсім інші симптоми: не могла стояти — просто падала. «І це люди, дотичні до медицини!» — наголошує вона.
Після того, як Анастасії стало легше, у неї з'явився інтерес до інших людей з розсіяним склерозом: «Я додалася в спільноту, почала читати про досвід інших людей і зрозуміла, що це не так страшно, люди з цим живуть. Утім багато хто лікується неправильно або зовсім не лікується. Є і вигорання на фоні того, що людям нема чим лікуватися. Приходиш у лікарню, а там кажуть: вибачте, ми замовили ліки, але їх немає через недофінансування».
У 2025 році забезпечення лікамами в бюджеті недофінансували на 8 мільярдів гривень. У парламент подали законопроєкт, щоб збільшити фінансування. Поки його ухвалять, треба час, а пацієнти без ліків уже зараз.
«Наше відділення погано профінансоване, препаратів третьої лінії хворобомодифікуючих терапій у нас також немає. Уже пів року минуло, все ще чекаємо на тендери», – каже Нікіта Бондаренко.
Лікар каже, що хворі часто не можуть чекати, бо препарати запобігають погіршенню: «Захворіння часто протікає так: загострення, а потім ремісія. І людина може пробути без препаратів якийсь час, але симптоматика наросте. А повернути назад нічого не можна».
Олена Коновал додає, що з 34 тисяч зареєстрованих в Україні пацієнтів з РС потреба на закупівлі ліків держкоштом подана лише на трохи більше ніж 10 тисяч: «З тих 10 тисяч приблизно третина недофінансована. Ми сподіваємося, що хоча б ці ліки будуть закуплені та профінансовані».
Ще одна проблема — доступність до діагностики. Йдеться про МРТ з контрастом. У приватній клініці обстеження однієї зони коштує від 4 000 гривень, а треба зробити принаймні три. Щодо безоплатної послуги за програмою медгарантій, то Нікіта Бондаренко каже: «Роблять, але державних апаратів МРТ мало, є черга. Людина з розсіяним склерозом, особливо якщо це загострення, не може чекати».
- Останні
- Популярні
- Червень, 06
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
- Червень, 05
-
-
-
-
-
-
Новини по днях
7 червня 2025
